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关于生病的独特体验

2020-04-29 10:23:17

高考后我被查出患有罕见的特发性肺动脉高压,医生说这个病发病后平均只剩2.8年的生命。这是一个贯穿我整个高中的和大学的悲伤故事。


 


那是五年前的秋天,我刚上高中,开学的第一天晚上莫名其妙地走在路上就晕倒了,之后就开始胸闷气短,走不了几步路就喘得很厉害,爬楼爬坡都非常艰难。因为晕倒后在医院并没有查出什么异常,所以当时大人们都安慰我说,大概是缺乏锻炼,身体不太好,过几个月就会好的。我也信心满满地以为过几个月就会恢复。然而真实情况是:一个月,两个月,半年……一直都没有恢复,走路越来越累,运动能力越来越弱,所有人终于开始重视起来——这不对劲儿!

于是家人开始带着我看各种医生,中药,西药,怀疑我脑子有问题、胃有问题、骨头有问题……高中三年基本都在看病和吃药中度过,然而没有任何好转。

除了频繁看病吃药,高中三年是学习压力最大的时候,到高三的时候,同学们分秒必争,干什么事儿基本都是用跑的,而我,只能艰难地背着书包独自慢慢地走在路上,而且每走几步,还得停下来喘几口气。最痛苦的还是体育课,我连走路都困难,更别提跑步了。高三时,我除了有升学的压力外,还有生存的压力,因为潜意识里觉得自己可能是得了很严重的疾病,但又不知道到底是什么病,每天晚上睡觉前都担心见不到第二天的太阳。不知道你们是否能够理解这种痛苦。

得到宣判是在高考之后。高考过后整个人放松下来,也拿到了心心念念三年的武汉大学的录取通知书。妈妈带我去省城姨妈家玩,也去市里最大的医院再好好检查一下。检查结果出来后我们都懵了:特发性肺动脉高压一—从来没听说过的奇怪的名字。

我用手机查了一下,这是一种罕见病,心脏病中的癌症,生存概率极低。之后终于确定就是这个病没错正常人的肺动脉压是二十几,而我当时已经是九十几了。二十岁的身体,八十岁的心脏。折磨了我三年的怪病终于查出来了,可是之后该如何治疗呢?医生说我这种情况没法治疗,只能靠药物延长生命,能延长多久,不好说。我们基本是带着绝望回了家。

所以高考后的那个暑假,同学们都在各种玩耍,而我把自己关在家里,度过了人生最黑暗的两个月。开学前一周,我还是决定收拾行李去武大报到。对于我这样苦难的家庭来说,其实当下一个苦难来临时,能做的只是被动接受而已,因为生活中的很多变故,并不是你有多励志它就不会存在不会到来了。我们能做的只有不因器运而自怨自艾。

生活再艰难也是要向前的,颓废绝望,只会伤害爱你的人。故事到现在,我大学毕业已经一年了,在自己喜欢的行业工作,距离我发病已经八年,远超医生划定的2.8年生命红线。我相信我还能活更久,我一定会成功活成一个老太婆的!